“阿姆布拉斯综合症”又被称为是先天性多毛症,是一种极其罕见的遗传疾病,主要表现为身上和脸上体毛茂盛、异于常人。近日,一名患有多毛症的11岁泰国女孩因为全身毛发覆盖面积最多、毛发长度最长而被载入吉尼斯世界纪录,成为“世界上毛发最长最多的人”。
“我从小就喜欢自己身上的体毛,对此我并不害羞。”
11岁的素帕塔拉(女)是曼谷市拉差巴批小学的一名学生,生性活泼、乐观开朗的她在学校里是老师和同学眼中的开心果,然而,这个快乐的小女孩儿竟然是一名“阿姆布拉斯综合症”患者。自从1648年发现首个患者以来,全世界只有50人被诊断患有此病。因为患有这种罕见的疾病,素帕塔拉从小就被全身上下异于常人的体毛所困扰,除了身体之外,她的脸部也被浓厚的黑灰色毛发覆盖。不过面对自己的“与众不同”,小素帕塔拉却不以为然地表示,自己早已习惯身上的毛发。
小素帕塔拉也曾非常苦恼,过长的体毛总是让她陷入四处被人嘲笑的难堪境地,无论是在大街上还是在学校里,被人背后取笑是家常便饭,各种侮辱性的绰号,如猴脸,毛孩儿等加在她的身上,一度让她的家庭备受压力,素帕塔拉的母亲宋朋说,“最初我心里也很难接受,不好意思带孩子出门,现在
已经完全克服了这种心理,反而对孩子的乐观感到非常自豪,我也想让她知道,妈妈永远为她感到骄傲也会永远爱她。”
而素帕塔拉的父亲讪棱却相信,人的出生是无法选择的,可是用什么样的态度对待自己的人生却是可以主宰的,从素帕塔拉幼年起,父亲讪棱就从来不忌讳带她出门,他认为,这样才能让孩子从小培养正确的心态,以平常心看待周围的环境和人,讪棱说:“从小我无论去哪里都会把她带上,最开始身边的人都会指指点点,但我觉得我们给了孩子生命,无论她身上有什么缺陷都是无法改变的,我们不能因为这样就把她藏在家里,而应该让她走出家门,让身边的人认识她了解她,让社会接受她。”
正是这种宽容理解的家庭环境,让素帕塔拉学会坦然面对自己异于常人的外形,逐渐树立起乐观、自信的心态。素帕塔拉说:“还是会有人在背后对我指指点点,但是我完全不在意他们所说的侮辱性的话,因为老师说过,嘲笑别人的人自己也会受到惩罚。而在学校里,老师和同学对我都很好。”
虽然遭遇到常人不能想象的困难和痛苦,但命运之神也没有忘记眷顾这个可爱的小女孩。2009年,她成为吉尼斯世界纪录中“世界上毛发最长最多的人”,这一称号让素帕塔拉的生活产生了翻天覆地的
变化,人们从前对她的好奇和嘲笑变成了喜爱和赞美。而作为她参选的推荐者,泰国里普利博物馆一直致力于发掘奇人奇事,其经理颂蓬表示:“里普利博物馆的主要职责就是发掘泰国的有各种特殊能力和过人之处的人,我们相信这一群体也同样是需要帮助的人群,他们中的一些人可能在身体上异于普通人,所以我们要将他们发掘出来,将他们所认为的弱点变成值得自豪的长处。当时全世界共有5人参选世界上毛发最长的人这一称号,而最终素帕塔拉以自己的优势获胜。”
除了全身上下不断生长的毛发,素帕塔拉与同龄女孩子没什么区别。性格活泼开朗的她也喜欢游戏、音乐和跳舞、看动画片,而转呼拉圈是小素帕塔拉最引以为豪的特长。她说,数学和英语是自己最喜欢的学科,可以让自己走出国门,接触更广阔的世界。她也有着自己的梦想和对未来的憧憬:“长大后我想当医生,因为医生可以帮助受伤的人,也可以救死扶伤。”
素帕塔拉刚出生时,因呼吸困难动过两次大手术,她的父亲讪棱表示,刚出生时,医生发现她只有一侧鼻孔能够呼吸,最初三个月她一直在保育箱内进行辅助呼吸,十个月后才出院。两岁时,素帕塔拉又动过一次手术。现在她终于能够正常呼吸,但因为体毛过长,她的视线仍会受到影响,母亲必须定期帮她修剪脸上的毛发。
素帕塔拉对于自己能够登上吉尼斯世界纪录感到高兴,她说,许多人为了缔造这一纪录做了许多努力,而自己只是回答了几个简单的问题。但她也希望自己的多毛症能够早日治愈,过上正常人的生活。素帕塔拉最感激的就是自己的父母,她说:“我一定会好好学习,也希望爸爸妈妈身体健康,一辈子幸福。”