原标题:贺建奎谈基因编辑婴儿露露和娜娜的未来:我愿用下半辈子负责
11月28日,基因编辑婴儿事件主角贺建奎现身香港大学李兆基会议中心,在演讲过后,贺建奎接受了来自观众和媒体的提问。提到对两个孩子未来的担忧,贺建奎表示——愿意用自己生命的下半辈子去负责。
来自剑桥的伦理学家:
你说知情同意书被四个人看过,我想知道你与受试者的对话中发生了什么,你如何对父母解释风险等问题?他们读得懂知情同意书吗?
贺建奎:
受试夫妇、我和两个观察者进行了一个1小时10分钟的对话。夫妇接受过很好的教育。我一段一段,一行一行的给他们解释。他们可以向我问任何问题,也可以选择是当场做出决定,还是带回家慢慢考虑。有两轮知情同意的过程,第一轮是我的同事与他们进行非正式的两小时谈话,然后是夫妇与我进行了1小时10分钟的对话。
来自澳洲的伦理学家:
是否能说说机构的伦理审查过程?以及未来你对孩子的责任?希望你慢慢讲一讲,对孩子未来的责任。
贺建奎:
很多人问我这方面的问题。我觉得我们需要帮助有遗传性疾病的家庭,或者有潜在感染风险的孩子,这可以帮助更多的人。
观众:
学界认为没有必要做这个,完全可以选择其他办法避免感染HIV。
贺建奎:
首先我们不仅是针对这个病例,而且针对很多人。目前还没有HIV的疫苗。我曾认识HIV村的人,他们甚至把自己的孩子给叔叔阿姨去养,来防止感染HIV。我自己觉得做这个工作非常骄傲,因为这个母亲曾觉得失去了希望。我会用我所有钱和精力去照顾他们。我愿意用我生命的下半辈子去负责。
来自香港大学的观众:
每个科学家需对病人负责,将来如何负责婴儿的安全,特别是精神安全,还有疫苗注射等等?
贺建奎:
我们将严格按照规定,每一块钱都用在孩子身上,我们会保证她们取得防治艾滋病方面的治疗和评估。
观众:
假定她们中的一个有了免疫艾滋病的功能,是否会得到区别待遇?要是另一个感染了艾滋病,这会改变她们的人生而使她们走上不同的人生轨迹吗?
贺建奎:
我们要谈论孩子的自治,我们不打算使用任何工具控制她们的未来。让她们自然生长,有选择的自由,让自身的潜力得到充分发展。
该观众追问:
她们是小孩子,不可能完全自治,父母和环境很重要,父母会不会区别看她们?
贺建奎:
我不知道怎么回答。
观众:
如果是你的孩子,你会做这个实验吗?
贺建奎:
如果是我的孩子,在同样的情况下,我会第一个尝试。
延伸阅读:
据人民网11月26日报道,在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天,贺建奎宣布:一对名为露露和娜娜的基因编辑双胞胎姐妹于11月在中国健康诞生。
这对双胞胎姐妹尚处于胚胎未植入母亲子宫时,其中一个基因(CCR5)经过基因编辑修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。
这项由研究人员率先口头发表的成果目前尚未以论文形式正式发表,也未由领域内其他专家审核。但该消息目前已引发全球哗然,宾夕法尼亚大学基因编辑专家Kiran Musunuru在接受美联社采访时表示,“这是不合理的。”加州斯克里普斯研究转化研究所(Scripps Research Translational Institute)所长、基因组学家Eric Topol认为,“这还为时过早。”美联社报道中则称,许多主流科学家认为这太不安全,其中一些甚至谴责这项研究为“人体试验”。